H这怎么可能发生在21世纪呢？这个问题可能适用于很多问题，但这个问题会让你感到震惊。一位才华横溢、活泼好动的年轻女子，患有一种常见病，屡遭不信任、被解雇和不适当的治疗，直至饿死。这是我在医学界或新闻界遇到过的最引人注目的情况的可怕结果。
上周，对梅芙·布斯比·奥尼尔（Maeve Boothby O'Neill）死亡进行调查的验尸官发表了她关于预防未来死亡的严厉报告。梅芙患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症（ME/CFS），这种疾病困扰着英国数十万人。 ME/CFS 剥夺了那些拥有能量的人。严重的病例可能会导致他们生活的方方面面陷入瘫痪。
我们现在知道这种疾病就像断腿一样是生理疾病。在许多情况下，它似乎是由病毒感染引发的。科学家们刚刚开始解开这种疾病的原因：似乎第一次发现了血液标记物。
梅芙于 2021 年去世，享年 27 岁。调查得知，她在医疗服务领域面临着“不信任文化”。专门研究 ME 的顾问 William Weir 博士警告说，Maeve 看到的许多员工“仍然持有过时的认识，认为 ME/CFS 是由心理原因引起的”。他们将这些症状归因于“故意的不当行为”。梅芙接受了认知行为疗法和分级运动疗法，这使她的病情变得更糟。
尽管她无法进食完全是身体原因，但她还是被安置在饮食失调患者的病房里。令人震惊的是，一名顾问考虑根据《心理健康法》对她进行剖腹产。验尸官裁定，为严重 ME 患者提供的医疗服务“过去和现在都不存在”。
这种治疗对于 ME/CFS 患者来说再熟悉不过了。但为什么？这种疾病主要是心理疾病的错误观点是如何盛行的？这个故事让人回想起英国有史以来出现的最奇怪的政治团体之一。
革命共产党（RCP）是 20 世纪 70 年代出现的众多左翼团体之一。但它以残酷无情的自由主义而著称。它发起反对烟草广告、儿童性虐待图像、地雷和拥有手枪的禁令。它声称动物没有权利，全球变暖是一件好事，环保主义者就像纳粹分子。它攻击罢工者和同性恋权利活动人士。它采取极端右翼立场，同时又自称左翼，这让几乎所有人都措手不及。
其成员反对“治疗文化”的发展，在这种文化中，人们的心态被“医疗化”。 RCP的杂志《LM》（前身为《活生生的马克思主义》）声称，“那些受苦最深的人最不应该倾听他们的声音。”
该组织的领导人物弗兰克·福雷迪 (Frank Furedi) 现在掌管着极右翼马蒂亚斯·科维努斯学院 (Mathias Corvinus Collegium) 的布鲁塞尔分支机构，该学院由匈牙利维克多·欧尔班 (Viktor Orbán) 政府资助。 LM 的两个坚定支持者是克莱尔·福克斯 (Claire Fox) 和菲奥娜·福克斯 (Fiona Fox) 姐妹。
在鲍里斯·约翰逊 (Boris Johnson) 任命克莱尔·福克斯 (Claire Fox) 为同等议员之前，克莱尔·福克斯 (Claire Fox) 成为奈杰尔·法拉奇 (Nigel Farage) 领导的脱欧党欧洲议会议员之一。菲奥娜·福克斯 (Fiona Fox) 是几位 RCP 校友之一，他们在 2000 年代初创立了 科学传播团体。她成为科学媒体中心（SMC）的第一任主任。该团体成员在科学与媒体之间的这种定位并不容易解释。大多数人，包括福克斯，似乎没有科学背景。但她为 RCP 杂志写了一篇文章，似乎表明 ME 是由于失去“理解世界的框架”而引起的。
这些组织开始主导媒体对某些科学问题的理解。科学是庞大、复杂且令人困惑的。他们提供了简单的信息：这些是大故事，这就是如何理解它们，这些是可以与之交谈的科学家。
尽管争议很大，但 SMC 支持 ME/CFS 研究的“生物心理社会”学派，并推广其青睐的治疗方法，尤其是认知行为疗法和分级运动疗法。这个故事似乎最有力地推动了愤怒的患者对从心理学角度看待这种疾病的科学家的虐待和骚扰。媒体也跟着跑了又跑。
一些 ME/CFS 患者确实向科学家发送了辱骂和威胁信息。这是绝对不能接受的。但他们只是极少数。骚扰事件的突出进一步让患有 ME/CFS 的人蒙受耻辱。
BBC《今日》节目的科学编辑汤姆·菲尔登 (Tom Feilden) 在为 SMC 成立 10 周年小册子撰写文章时，解释了他对 ME 辩论及其不稳定影响的报道是如何受到 SMC 催化的，以及 SMC 如何“说服、支持和准备”科学家们在今天发表讲话”。在他报道了“SMC 给他的故事”后，SMC 夸口称其提名他为英国新闻公报的科学写作奖，他最终获得了该奖。外表很重要。新闻业永远不应该显得如此舒适。
科学家被虐待的故事虽然令人遗憾，却与合理的批评混为一谈。特别是，加州大学伯克利分校的公共卫生研究员大卫·图勒博士因对似乎支持行为和运动治疗的科学研究的顽固质疑而受到严厉批评。当患者寻求获取一项重大试验的原始数据时，他们的信息自由请求一再被拒绝。给人的印象是图勒和其他批评者过度骚扰科学家。
但批评者是对的。当法庭命令伦敦玛丽女王大学公布这些数据时，数据暴露了重大缺陷。看似积极的结果实际上是方法不佳的产物。其他此类论文被更正、揭穿或撤回。美国国家健康与护理卓越研究所 2020 年的一项独立审查发现，所有提倡认知行为疗法和分级运动疗法作为 ME/CFS 治疗方法的研究质量要么“低”，要么“非常低”。 2021 年，它撤销了对这些治疗方法的建议。这就是科学应该如何运作：通过审查和挑战来改进。
但这个故事被媒体广泛传播——ME/CFS 患者非理性地拒绝治疗并虐待提供治疗的人——在 NHS 及其他地方陷入困境。医学让位于群体思维。
这里有一些不需要说明的事情。科学家和他们的拥护者永远不应该团结起来反对经验挑战和批评。他们不应该拒绝提供数据的请求，不应该支持未经证实的主张，不应该反对合法的公众挑战。最重要的是，最应该倾听那些受苦最深的人的声音。
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