一个小男孩。一条大河。一个挽救生命的机会。
梅德福，俄勒冈州，英国，2025年4月11日， – “这只是一个小男孩。” 他们说。但是对于每个认识6岁的威廉·杰克逊的人来说，他就是一切。威廉（William）在2岁时被诊断出患有Duchenne肌营养不良症（DMD），现在正处于与时间的比赛中。他的家人（从字面上看）挽救了他的生命。
DMD是一种罕见的致命遗传疾病，会导致进行性肌肉变性。无法治愈。没有治疗，像威廉这样的男孩通常无法生存二十多岁。
但是有希望。
一家非营利性生物技术公司，Cure Cure稀有疾病，专门从事遗传疗法，已经开发了一种基于CRISPR的基因疗法，这是一种实验性的个性化方法，可以延长其寿命并提高其质量。费用？ 220万美元，首先支付80万美元 5月1日。
这是种族变得真实的地方。
为了提高意识和金钱，威廉的父亲乔·杰克逊（Joe Jackson）将于4月25日踏上俄勒冈州的流氓河（Rogue Rogue River）的157英里不间断的划船旅程，这是对像他这样的家人拯救孩子的象征性和身体证明。与他一生的朋友 – 杰里米·莱弗（Jeremy Leever），肖恩·奥尔森（Shaun Olson）和其他五个 36小时，整个夜晚和一些最无情的地形，所有这些都希望给威廉给威廉尚未承诺的一件事： 未来。
乔说：“威廉是一位聪明，快乐的一年级学生，他热爱视频游戏，恐龙和他的弟弟本吉。” “有时候他需要轮椅。大多数日子，他只需要希望。他是我认识的最勇敢的孩子 – 与每天面对的东西相比，划船157英里都没有。”
他们呼吁公众捐款或赞助河里的里程，每一条代表威廉的待遇5,000美元。也有机会成为具有里程碑意义的赞助商，并以15,000美元的价格确保了标志性的英里，例如雷鸣般的Powerhouse Rapid或令人惊叹的Mule Creek Canyon。
这是一个关于一个孩子的故事。但这也提醒我们使我们人性化的原因：互相斗争的意愿，勇于上游划船的勇气以及社区改变生活的力量。要捐赠，赞助乔的划船之旅或分享威廉的故事，立即访问他的筹款页面或www.werowforwilliam.org。
媒体联系人：
霍莉·摩根
holly@hollymorganmedia.com
480.888.6074
媒体联系
组织： 我们为威廉划船
联络人： 我们为威廉划船
网站：
电子邮件： holly@hollymorganmedia.com
联系电话： 14808886074
城市： 梅德福
状态： 或者
国家： 英国
发布ID： 16576
关键词：