三年半前,蒂姆·戴利的生命只剩下几个月了。他生来就有学习障碍,后来患上了癌症,而且病情不断复发。
尽管病得很重,蒂姆仍然可以和他的妈妈瓦莱丽一起住在家里,这要归功于他的姑息治疗护士菲比·穆尼的支持。
“看到他病情恶化真的很难过,”菲比在探访蒂姆时说道。
“当我第一次见到他时,他可以坐在轮椅上独立移动。他会拍很多视频。他非常非常健谈。”
蒂姆和菲比显然有着特殊的联系,但扮演这样一个对情感要求很高的角色可能具有挑战性。
“我不会撒谎,我在工作中确实哭了很多次,”菲比说。 “特别是当事情进展不那么顺利的时候,他们有时也不会这么做。”
蒂姆的母亲瓦莱丽·戴利 (Valerie Daly) 82 岁了,她说如果没有菲比工作的伦敦东南部西德纳姆圣克里斯托弗临终关怀医院的支持,她就无法让蒂姆呆在家里。
“没有他们,我就无法做到这一点,”她说。 “只是知道有人在那里。有人关心他。有人了解蒂姆。”
瓦莱丽和蒂姆在英国各地获得的支持远未得到保证。
随着议员们考虑将辅助死亡合法化,一项法案今天提交议会,该国临终关怀的质量受到质疑。
圣克里斯托弗医院质量与创新总监简·诺布尔 (Jan Noble) 表示:“我们同时讨论为临终关怀医院提供资金的问题非常重要。”
“因为人们需要知道,如果他们接近生命的终点,他们将获得正确的症状控制和支持。实际上,这不仅仅是安乐死。
“人们感到恐惧,因为目前全国各地的临终关怀机构还没有获得足够的资金,这意味着护理可能就像是彩票一样。”
圣克里斯托弗临终关怀中心既不支持也不反对修改法律,但临终关怀部门在辩论中发出了强烈的声音。
临终关怀机构依靠慈善机构生存,政府只提供了大约三分之一的资金。
该部门担心卫生系统是否能够应对安乐死带来的额外压力。
“虽然我们不应该采取任何一种观点,但我们想说的是,这是一个非常根本的改变,值得考虑引入一个已经承受巨大压力的系统,”英国临终关怀中心。
“我们的临终关怀医院已经在削减服务,导致一线工作人员变得多余,因为他们不再能够为这些服务提供资金。
“无论本届政府是否引入辅助死亡,我们都必须修复英国的临终关怀系统,”他说。
英国卫生和社会保障部发言人表示:“本届政府继承了临终关怀领域的巨大挑战,以及公共财政中 220 亿英镑的黑洞,因此这些问题需要时间来解决。”
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“虽然大部分姑息治疗和临终关怀是由 NHS 提供的,但我们认识到包括临终关怀机构在内的志愿组织在为临终者及其家人提供支持方面发挥着至关重要的作用。
“我们决心将更多的医疗保健从医院转移到社区,以确保患者及其家人在最合适的环境中获得个性化护理,临终关怀医院将在这一转变中发挥重要作用。”
59 岁的琳达·布朗 (Lynda Browne) 经历过最好和最坏的临终关怀。
她的母亲在玛丽·居里临终关怀医院平静而舒适地去世,但她的姨妈玛丽选择在家中去世,琳达因缺乏护理而感到震惊。
“我们不得不给她买失禁垫,我们不得不购买不同的面霜,因为送货不定期,或者没有可用的,或者你无法通过,”她说。
“我们必须为了一切而追逐每个人,一直在战斗真是太累了。”
姑息治疗医生表示,这是一个需要紧急解决的问题。
“我们只从 NHS 获得部分资金,”西米德兰兹玛丽居里临终关怀医院的医疗主任莎拉·威尔斯博士说。
“我们必须依靠趣味跑步、烘焙义卖以及慈善商店来筹集资金,为人们提供良好的临终关怀。”
与圣克里斯托弗医院和英国临终关怀医院一样,玛丽·居里对安乐死持中立立场。
“我们需要谈论死亡、临终和丧亲之痛,”威尔斯博士说。 “我们对可持续资金的需求并不持中立态度。”
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