她希望重要的研究可以帮助节省视力。然后削减了特朗普的资金：镜头

杰西卡·奇科夫（Jessica Chaikof）和她的姐姐瑞秋（Rachel）都是聋哑人。当时，一家人不知道为什么。女孩们开始使用人工耳蜗并继续进行。

Chaikof说：“因此，我们几乎过着正常的生活。”

但是在2006年，当Chaikof今年11岁时，她的姐姐开始遇到视力问题，并被诊断出患有Usher综合征1F。这是一种罕见的遗传疾病，会在出生时引起耳聋，然后随着时间的流逝。

她回忆说：“我妈妈不想吓我，但是他们知道雷切尔是否拥有它，我也必须拥有它，因为它是遗传的。”

Chaikof现在30岁，博士学位。布兰代斯大学（Brandeis University）的社会政策计划的学生，她专注于残疾和高等教育政策。她在导犬的帮助下，尤其是晚上到处走来走去 – 一个叫吉格的黄色实验室。

Chaikof希望有一天可以对基因疗法进行研究，甚至可以扭转其视力恶化。但是她担心削减联邦研究资金（尤其是哈佛大学）可能意味着无法及时准备拯救她的视力的治疗。

“我不想盲目，” Chaikof说。 “因此，进步确实令人恐惧，尤其是当我看到特朗普政府在研究资金方面的削减时。”

联邦法官本周的一项裁决应恢复约800份NIH赠款的资金不包括哈佛大学的广泛取消赠款。这意味着，已授予哈佛大学但尚未花费的国家卫生与国家科学基金会超过十亿美元，现在尚不可用。

特朗普政府表示，终止哈佛大学的赠款之所以部分原因是该大学未能解决校园中的反犹太主义。 Usher 1F每年在美国出生的10至20位婴儿中受到影响，在Ashkenazi犹太人居民中尤为普遍。

Chaikof说：“我真的很生气，因为特朗普政府声称他们正在保护我们。他们不是。” “他们正在积极伤害我们。尤其是当您为阿什肯纳兹犹太人攻击犹太人疾病时。”

Chaikof的父母经营着一个名为The The的基金会 USHER 1F协作，它致力于支持USHER 1F的基因疗法的开发。 2017年，哈佛大学的科学家戴维·科里（David Corey）博士一直在研究这些患者受影响的蛋白质，在基金会主持的一次会议上与杰西卡（Jessica）和她的姐姐见面。

科里说：“这确实是在遇到两个女儿，并且看到他们对疾病的挑战有多好，'你知道，我们也许可以在这里做出贡献。如果我们不这样做，还有谁会做？'”科里说。

Corey说，他们现在对Usher 1F患者有缺陷的蛋白质有很好的了解。

他说：“因为我们对此有很多了解，所以我们可以设计策略，首先将这种蛋白质的普通副本传递到内耳，然后再到视网膜。”

科里说，在准备开始对患者中可以解决该蛋白质的基因疗法的人体试验之前，这将需要更多的研究。

没有现有的赠款可与迎来1F有关的哈佛大学 – 因此取消尚未直接影响研究 – 但科里说，他已提交给美国国立卫生研究院的两项赠款申请 – 他对他们的批准并不乐观。

他说：“但是，即使他们受到审查委员会的评分很高，这些赠款也不太可能被授予哈佛大学。” “这确实会减慢研究。”

他的一些研究已经停止了。科里（Corey）终止了NIH赠款，该赠款正在支持基础科学，以实现听力的遗传机制。

NIH没有回应置评请求。

科里说：“要处于开发一些疾病的疗法的边缘，我们几十年来只能诊断出这些疾病，然后将地毯从我们下方拉出 – 对于整个科学企业而言，不仅是哈佛大学 – 确实令人信服。”

即便如此，科里（Corey）表示，他是哈佛大学乐观的诉讼，挑战联邦资金冻结将取得成功。他说，当这种情况发生时，他的赠款申请将在那里，准备资助。

杰西卡·夏科夫（Jessica Chaikoff）希望他是对的。她有信心的基因疗法可以起作用。

Chaikof说：“不仅是我的疾病，而且对于任何罕见的疾病就是这样。”

她说，只要有联邦资金就可以使用。