男婴的母亲在被诊断出患有罕见的遗传状况之前与9位不同的医生进行了22次医疗任命，他希望对所有新生儿进行测试。
切斯特（Chester）八个月大，当时他的父母终于被告知，这意味着他不能吞咽或移动双腿，而让他经常感到沮丧的是脊柱肌肉萎缩或SMA。
但这是一个延迟，会产生终生影响。
他的妈妈凯西·芒福德（Kasey Mumford）说：“他仍然无法抬起头。”
“如果他在三到五天大的时候被脚后跟刺测诊断出来，他本可以立即开始用药，因为有三种不同类型的治疗方法，但没有治愈方法。他永远不会有这种治疗方法。”
切斯特现在几乎是一个，但是晚上需要呼吸机才能呼吸。
但是，与美国和欧洲大部分地区不同，SMA并不是目前在英国测试过新生婴儿的10种罕见疾病之一。
伦敦的圣托马斯医院的儿科神经科医生Vasantha Gowda博士说，来自其他国家的临床医生“都震惊了我们对SMA的新生儿筛查”。
她说：“如果我们早点对待这些孩子，就有可能……他们会走路，跑步，攀爬，玩耍。他们不需要任何支持呼吸。他们不需要喂食。”
“我们知道，如果最早在可能的阶段捡起病情，有可能实现这一目标。”
SMA会导致运动神经元的不可逆转丧失，从而影响肌肉功能。
十分之九的人要么在两个人之前死亡，要么依靠呼吸机来终身。
当最近对2,000名父母进行了调查时，有90％的人说他们想尽快知道他们的孩子是否患有SMA。
每五个中有四个想要立即实施筛查，相同的比例考虑了每次测试的5英镑成本。
据慈善机构SMA UK的首席执行官称，缺乏对这种情况的测试是“不道德的”。
“新的10年 NHS 计划强调，预防是一个关键的支柱，”吉尔斯·洛马克斯（Giles Lomax）说，“ SMA的新生儿筛查本质上是非常快速，很容易与该支柱保持一致的胜利。
“我们那里有治疗方法，我们有了途径，拥有专业知识，我们现在可以为SMA做出预防。”
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自SMA上一次被考虑以来，已经开发了新的疗法，并于2023年，英国国家筛查委员会同意审查该决定。
目前正在进行一项大规模研究，英国各地的不同政府表示，他们将通过咨询机构的建议来指导他们。
但是切斯特的妈妈很明显，在接受治疗方面必须将其包括在“每一秒”中。
取而代之的是，对于Kasey和她的伴侣Dylan来说，如果他们的男孩早点被诊断出来，总是会有这种不确定性。
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