当一些护理人员到达痴呆症家庭护理已不再足够的时刻：NPR

马克·罗斯曼医生拜访了许多痴呆症患者及其家人。他是一位老年病学家，在纽约市及其郊区上门服务。

“家庭常常慢慢地陷入危机，”他说，逐渐被护理需求和变幻莫测的医疗保健系统所吞没。

他说，在家照顾亲人可以持续很多年，但当痴呆症发展到晚期时，这意味着“本质上需要为一个人创建一个疗养院——这是非常复杂的，”罗斯曼说，他也是一家名为 Lizzy Care 的科技公司的首席执行官，该公司帮助家庭应对痴呆症的世界。 “你需要照顾好自己。你需要照顾好饮食、药物、娱乐。你需要处理康复和预约，同时你还必须以某种方式照顾自己。”

除了普遍的不知所措之外，特定的事情也可能促使家庭护理人员将亲人转移到疗养院或其他设施。罗斯曼说，其中一个主要问题是失禁。其他触发因素包括偏执加剧、攻击性爆发，以及一些人无论身在何处都必须起身离开，然后迷路的倾向。

这种行为通常被称为“徘徊”，尽管并非所有痴呆症专家都使用这个术语。伊丽莎白·埃杰利 (Elizabeth Edgerly) 是阿尔茨海默病协会社区项目和服务的高级总监。 “从最基本的层面来说，徘徊意味着有人走开并且很难找到回来的路，”她说。但她说，痴呆症患者通常有充分的理由在当下采取这种行动——这就是为什么“徘徊”这个词对某些人来说不准确的原因。

“他们可能想回家，尽管他们已经在家了，但他们现在所在的家感觉不太对劲，”埃杰利说。 “有时人们离开是因为他们要去工作，从事他们 30 年前退休的工作，或者他们需要接孩子——那些已经长大的孩子。”

“私奔”是护理领域人士使用的另一个术语，特别是当痴呆症患者离开安全区域（例如家）并可能陷入危险时。

对于一对夫妇来说，这是一个可怕的事件

埃杰利说，随着疾病的进展，这种行为更有可能发生。对于像瓦莱丽·斯塔茨这样的护理人员来说，这可能是可怕的。她和她的妻子雪莱·舒尔茨 (Shelley Schultz) 在医疗保健领域工作了数十年。舒尔茨 70 岁出头，患有阿尔茨海默氏症。斯塔茨在纽约州布法罗附近的家中照顾她

秋天发生的一件事促使斯塔茨重新考虑家庭护理。经过漫长的一天，她开车送他们回家，让她的妻子坐下来小睡一会儿。然后她又回到车上清理。 “我想，‘我会休息大约五分钟，’”她说。 “几个小时后我醒了。”

她已经很累了，现在已经是半夜了。她进去查看舒尔茨的情况。她不在卧室里，所以斯塔茨一边叫着她的名字，一边带着一种令人毛骨悚然的恐惧感搜索着房子的其他地方。舒尔茨走了。斯塔茨用来追踪她的空中标签甚至没有显示任何信号。

“现在我的恐慌就在那里，”斯塔茨说。 “恐慌会充满你的胸膛。我出去寻找她，开车到处转，却找不到她。”

斯塔茨报了警。搜索开始并持续了几个小时。当太阳升起时，警方告诉她，他们需要将策略从主动搜索转变为等待任何目击报告。斯塔茨几近绝望。然后她无意中听到一名警官说：“他们找到了她。”

雪莱·舒尔茨被发现距离房子仅一个街区。秋天的空气很冷，但还好。埃杰利表示，如果像舒尔茨那样在 24 小时内找到一个人，就更有可能得到好的结果。她说，超过这个时间范围，“统计数据真的很可怕。”

严峻的统计数据，昂贵的护理

她说，60% 的痴呆症患者在患病过程中的某个时刻会迷路，“其中几乎一半的人（迷路超过 24 小时）会受到严重伤害，甚至可能导致死亡”，这通常是由于暴露在自然环境中或发生交通事故。

那件事发生后，瓦莱丽·斯塔茨充满了愧疚。她现在不断担心舒尔茨的安全，并增加了整个房子的传感器和锁的数量。

斯塔茨也有健康问题，为了让自己、舒尔茨、房子和他们的宠物继续生活，她的压力越来越大。她即将将舒尔茨转移到附近一家他们都认识的高级生活设施的安全记忆护理室。

记忆护理不仅仅是一个保护晚期痴呆症患者安全的地方，通常（但并非总是）在锁定的机翼或锁定的地板上。设施对工作人员进行痴呆症护理培训，这与标准疗养院护理有不同的特点。

Silverado Memory Care 总裁兼首席执行官 Loren Shook 表示：“对于改善痴呆症患者的生活质量，我们是十足的书呆子。我们的重点是不看你做不到的事情。我们的重点是看看你能做什么，并在此基础上再接再厉。”该公司在 10 个州设有多个设施。

舒克说，记忆护理可以为一些痴呆症患者带来新的生活，因为工作人员可以让他们参与他们喜欢的事情，而这是许多家庭护理人员没有时间做的事情。

“我们的宗旨之一是再次赋予人们目标，并让他们参与有目的的活动，”他说。 “你喜欢教书吗？好吧，我们这里有孩子，你知道，也许你想和莎莉一起做作业。”

他说，多年来，他的工作人员已经帮助数千名痴呆症患者重新学习他们的家人认为他们失去的技能，例如自己吃饭的能力和行走的能力。

他补充说，当痴呆症患者忙碌并感受到使命感时，徘徊、攻击性和其他行为就会变得不那么常见。舒克说，除了让孩子们来参观之外，西尔弗拉多还允许居民饲养宠物，以提高生活质量。

记忆护理费用昂贵，一些家庭自掏腰包。 Shook 表示，Silverado 的起价为每月 10,000 美元，具体价格取决于设施位置、共用房间与私人房间等因素。

再次以情侣身份互动

瓦莱丽·斯塔茨(Valerie Staats)最近从神经科医生那里得知，雪莱·舒尔茨(Shelley Schultz)正处于病情的严重阶段。斯塔茨认为，她的妻子搬到附近老年生活设施的记忆护理病房是时候了——这对夫妇已经讨论过这种可能性。他们两人曾多次一起去过这个地方，舒尔茨有一次在斯塔茨手术后需要康复时在那里待了几周。她相信“非常友好、知识渊博的工作人员”能够为她的妻子（她本人曾担任护士经理）提供最好的体验。

不过，她会怀念睡在配偶身边的日子。

晚上，斯塔茨有时会感受到他们昔日的亲密感，这是为数不多的几个时刻之一——她不只是告诉舒尔茨该做什么、不该做什么。舒尔茨不再进行太多口头交流。这是斯塔茨所怀念的事情之一，因为舒尔茨曾经是一个很健谈的人。但今天晚上，当斯塔茨给她盖好被子并告诉她她爱她时，舒尔茨回应道“我爱你，晚安。”

斯塔茨说，如果舒尔茨确实生活在记忆护理中，她希望作为一个充满爱的配偶，而不仅仅是一个照顾者，与他们共度时光。

本文的撰写得到了美国老年学协会、世代记者网络和约翰·A·哈特福德基金会的新闻奖学金的支持。