我T的2024年秋天，我正在与A＆E医生交谈。我们在一次有关护理会议上的茶点休息。他告诉我，当他们带着亲人去医疗任命时，他和他的同事们可以看到他们的NHS挂绳。这意味着医生听他们的话。这是可以理解的；他们是共享培训和专业知识的同行。但这也令人发指，因为我知道玛丽的故事以及更多的故事。
玛丽是58岁，与丈夫和成年儿子一起住在威尔士。由于婴儿期癫痫，她的儿子有全球发育迟缓。实际上，这意味着他是无动的，非语言的，并通过管子将食物带到胃中。去年，我与玛丽（Mary）和其他15位未付护理人员合作，支持他们保留每周的日记并采访他们，从而获得了一份研究报告。
玛丽的儿子需要药物来防止流口水。他不能阻止自己窒息，因此必须最大程度地减少他的唾液生产。但是在日记中，她解释说，这种药物已经改变，新型的效果也不太效果 – 他的咳嗽很危险。玛丽向他的医疗团队报告了这一点，但用她的话说：“这是一种感觉，如果没有得到卫生专业人员的目睹，那就没有发生。”几周后，她在家里与他的一些护理团队开会。 “我很幸运他表演了。”她以痛苦而疲倦的微笑告诉我，这意味着他在专业人士面前咳嗽。他的药物被迅速恢复。
我希望玛丽的故事是独一无二的。但这不是。艾达（Ada）80岁，也关心她的儿子。他40多岁，有自闭症和其他几个条件。她一直在警告医疗专业人士几个月来他不断升级的惊恐发作，但什么也没做。在一个事件中，他感到非常恐慌，以至于他逃离了日托中心，必须被警察找到。在其他时候，当他只是艾达（Ada）和他在家时，事情可能会变得暴力。尽管如此，艾达还是告诉我，她的担忧被驳回了。她只有偶然地偶然见证了这些惊恐发作之一时，才相信她才相信。 “他说这是他见过的最严重的攻击之一。”
根据玛丽，艾达（Ada）和其他几位护理人员的说法，成为一个无薪护理人员应该被认为是不可信的。玛丽认为这在专业阶梯上尤为明显。基于社区的员工听她的意见，也许是因为他们每天都会看到她为儿子做什么。但是在顾问和医生中，她说：“我很幸运，他们甚至看我。”然而，玛丽在26年中一直在儿子的每一次医疗任命中。是玛丽在每24小时的时间内花15个小时为他提供护理（以及她的兼职工作以及他获得的带薪护理）。玛丽发现副作用，监视症状并施用药物。这不仅是要受到尊重；对于玛丽和艾达等护理人员来说，被听到是生命，死亡和安全的问题。在她儿子“表演”的那场会议中，她写道，椅子太少了，无法坐在所有参加者，所以她坐在外围。 “具有讽刺意味的是，桌子上没有给我的空间没有丢失。”
在没有带薪工人的情况下，家庭成员提供的不仅仅是在家中的动手护理 – 他们的无薪劳动是通过整个健康和护理系统和任何时候编织的。在最基本的层面上，它们执行大量的管理任务，通过脱节和复杂的系统更加努力。实际上，在研究中，护理人员在12周内花了220个小时的工作，以为他们所照顾的人们完成这类任务。日记像破碎的记录一样 – 无休止地安排和重新安排约会，处方和财务状况，自动化的电话服务，导致死胡同，数字化表格，这些表格不适合目的。 86岁的菲利帕（Philippa）写道：“我希望我们不会圈出圈子。”在试图解决他的未来护理的漫长一周之后，她的60岁儿子照顾她。
在不断变化的医疗和护理专业人员的演员阵容中，家庭成员还充当亲人医学历史的重要生活库。贾里德（Jared）的妻子在2011年发生了工业事故，此后她处于昏迷状态。贾里德（Jared）告诉我，她的医疗笔记约为900页。医疗专业人员很少有时间阅读所有笔记。在这种情况下，贾里德（Jared）变得必不可少，因为“唯一可以说，这是按照此顺序发生的”。
除了项目管理和医学历史外，护理人员还报告说，使专业人士称之为“以人为本的护理”，以确保了解其家人的个性和偏好。丽莎的妈妈是75岁，患有糖尿病，多发性硬化症和认知能力下降。她得到了一名直播工人的支持。丽莎旋转时会定居在付费工人中。她实际上是这样做的 – 向他们展示房子里的东西 – 但她还传达了“妈妈的细微差别……我想让他们看到他们会看到她最糟糕的一面，但她不是那样。”她向他们介绍了母亲曾经扔的晚餐聚会，她调情和起泡的天性。 “她现在是一个不同的人，您希望她的护理人员了解她是谁。”
在整个访谈和日记中，诸如丽莎之类的护理人员反复解释了他们如何润滑系统，从而使其在照顾好亲人无法做到时能够发挥作用。它们是健康和护理系统的看不见但必不可少的命脉：这与他们无关，但没有它们，它就无法正常工作。自从自己成为护理人员并随后写一本关于护理人员经历的书以来，我对政策制定者，政治家或仅仅是公众成员未能理解照料者的贡献时，对此产生了敏锐的感觉。去年的工党宣言就是一个很好的例子。它设法制定了一项护理计划，但省略了照顾者，即在英国执行绝大多数护理的人。随后的政府公告陷入了同一陷阱，引起了看护人的粗略关注。
当我们等待政治家赶上现实时，也许看护人需要盗用那些NHS身份证。当然，我不认真。但是我认为，玛丽，艾达（Mary），艾达（Ada）以及我遇到的所有其他照顾者，每天都在踩着亲人的安全性，充满爱心和实践知识。他们不应该拿一张层压卡才能赢得合法性。
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