w母鸡您有一个孩子，尤其是如果您在产前课程，或者朋友或家人的孩子大约相同的孩子时，至少在起初，您会在一起。对我来说，这一大型，改变人生的事件可能会感到非常个性化，但是与其他新父母的共同联系，他们也在工作中学习，更不用说您的书籍 – 您的婴儿每周，奇迹周 – 可以欺骗您认为这条道路是可以预见的。
从小时的饲料和唤醒到整夜睡觉，乳房和奶瓶喂食到固体，爬行到散步，到托儿所上学，旅程可能有略有不同的风景，但给人的印象是最终它最终到达了同一地点。
不过，我从我自己的家庭经历中知道，对于某些父母来说，这条路开始偏离。对于某些人，这是在怀孕或出生时发生的。对于其他人来说，它可能是在早期或几个月的早期，而对于其他人来说，较晚的时间。但是，总有瞬间，一个疾病或残疾孩子的父母意识到，突然之间，他们“在另一个飞机上育儿”。
这就是前卫报员工米娜·荷兰所说的。她的书《救生文件》（Lifeblood）关于她的女儿维达（Vida）（在六个月大之前，她的女儿维达（Vida）被诊断出患有钻石黑人贫血综合征（DBA），这是一种罕见的遗传血液疾病，无法治愈，刚刚出版。荷兰在其中发现了她的发现，她的婴儿严重不适，需要定期输血才能保持生命，然后是儿子加布里埃尔（Gabriel）的概念和诞生，后者结果是骨髓移植的匹配。
在我关于育儿的思考以及在本专栏的整个撰写过程中，我竭尽全力不排除残疾或不适的孩子的父母，或者有健康需求；没有达到里程碑或需要额外支持或与维达医院治疗一样的婴儿和儿童。不过，当您认识的每个其他父母都继续在大多数人只是将婴儿视为“正常”的典型轨迹上时，我以前从未做过的是在医院里生孩子或孩子的感觉。每个人都会做得更好。育儿时，毕竟我们并不全都在同一条船上。
对于这种情况下的父母，有时很难与朋友和家人进行公开对话。一方面，当涉及残疾和疾病时，通常会出现痛苦或不适。另一方面，有一个父母正在通过悲伤的感觉，愤怒，正如朋友所说的那样，“纯粹的不公平”对他们的情况。
荷兰告诉我：“我确实有痛苦的时刻，并且确实对别人的健康孩子感到不满。” “有些朋友和他们的婴儿一起过来，他们的年龄相同，其中一个是Vida的弹跳者，只是上下弹跳，ging着，粉红色和邦尼，我记得很生气。”她想强调人们可能是毫无意义的，但他们并不是坏或残酷。但是，当见证WhatsApp对话中，您的NCT小组都在谈论您的婴儿已经接受了数百种针刺和其他医疗干预措施时的第一组免疫接种？那会伤害。对于方程式另一侧的父母来说，很难认为像往常一样过着生活，您可能会使别人的日子变得更糟。
严重不适或残疾儿童的父母每天都会收到他们的差异。父母在更典型的旅程中，当然想炫耀自己的孩子的成就，而没有意识到第一步，或者孩子对妈妈所做的绘画，自豪地发表的，有可能使他们的朋友感到自己的心脏好像他们的心脏正在破裂。几个月来，维达（Vida）一直有希克曼（Hickman）线，这意味着她无法游泳或去洗澡。您可以理解在海滩上看到另一个孩子的照片可能会使一个患有严重疾病的孩子的母亲。这并不是关于人们感到自己无法分享的问题 – 更多的是了解在这种情况下可能会感到孤立的父母如何感到孤立，而在努力不要变得无智和嘶哑的同时，认识到，如果您不知不觉地使他人勃起，那并不意味着它将持续下去。
几年后，荷兰说，她不再掩盖那些因婴儿的免疫接种而感到困扰的母亲：“随着时间的流逝，我对新妈妈在最顺利的情况下的脆弱性变得越来越富有同情心。”她说，那是她很难提供帮助的时候。尽管她也需要希望和积极性，但其他人的积极性也很烦人。正如阿奇·布兰德（Archie Bland）在他最近关于儿子麦克斯（Max）的文章中所说的那样，他的婴儿近乎死亡导致脑瘫：“事实是，去年很难对我说正确的话。”
毫不奇怪的是，经常在经历类似经历的人，了解细微差别的孩子的社区中经常找到慰藉的孩子的父母。像荷兰一样与社交媒体断开连接，并专注于那些共同的经历，而是帮助她走上了接受的道路。如果您接近患有严重疾病或残疾的孩子的父母，则可能只是存在的情况。同样，他们认识到他们所经历的一些困难感觉是完全自然的。
接受与您所期望的生长的截然不同的版本是一个痛苦的过程。荷兰说：“没有人能催化我对此的接受，但他们可以简单地在那里，表明他们在想我们 – 他们做到了。”愤怒是过程的一部分，但这并不意味着任何照顾生病或残疾孩子的父母都不会爱他们。我自己的母亲一直谈到我哥哥的复杂需求，其中包括自闭症和癫痫病：“除了我自己的孩子，我再也没有其他孩子。”荷兰也这样说 – 因为维达的基因突变对她来说是固有的：“如果她没有，她就不会是她。”
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