根据皇家志愿服务中心 (RVS) 的一项调查,超过三分之一的照顾患有痴呆症的亲人的人在诊断后很少或根本没有得到支持。
超过五分之一的人表示,他们的处境让他们怀疑生活是否值得。
2022 年,当帕姆·纳托尔 (Pam Nuttall) 84 岁的母亲珍妮 (Jenny) 被新冠病毒延迟诊断出患有阿尔茨海默氏症时,可以理解的是,这改变了他们的生活。
纳托尔女士成为英国近六百万无薪护理人员之一,她对自己得不到支持感到震惊。
“你只是有点麻木,你知道,你试图接受这个诊断。你在某种程度上摸索着自己的方式,而我不知道该向哪里求助,”她说。
“我们让心理健康团队进来了一段时间,然后我们有了一些真正的护士。
“但在最初的几个月,比如说六个月,我可能什么也没做,因为我不知道该怎么做。”
皇家志愿服务机构 (RVS) 的一份新报告突显了这种支持的缺乏,该报告显示,超过三分之一 (37%) 的人在照顾患有以下疾病的亲人 失智 诊断后不提供任何支持。
该报告使用对 2,000 多人进行的人口普查调查数据显示,40% 的受访者表示他们感到“心碎”,超过四分之一的人感到孤立(27%)或无法应对(26%),超过五分之一的受访者表示他们感到“心碎”。受访者(22%)表示,他们的处境甚至让他们考虑生活是否值得。
RVS 慈善机构试图通过英国 12 个地区的 60 多个痴呆症活动和支持团体来帮助弥补这一缺口。
他们由志愿者组成,为护理人员提供活动和一些急需的喘息机会。
RVS 的萨曼莎·沃德 (Samantha Ward) 表示:“那些已经自愿投入时间但被贴上护理人员标签的人需要大量支持。
“他们目前没有得到所需的支持。
“因此,皇家志愿服务组织或其他社区团体可以让护理人员在亲人享受美好时光、社交时光时得到一些喘息的机会,并且允许护理人员做其他事情是非常有价值的。”
Nuttall 女士每周拜访唐卡斯特当地的 RVS 痴呆症支持小组一次,每次两个小时。
看起来似乎不多,但对她和妈妈珍妮来说,这两个小时是无价的。
“说话很好,”她说。 “把所有的事情都倾诉出来,谈论感觉不舒服也没关系,这是件好事。
“这是我现在正在学习的事情,因为有时我可以去看望妈妈,当我离开时,我可以回家,我可以哭泣。有时我可以只是哭泣。我已经做到了。”
她的母亲也受益匪浅,发现她在小组中的时光令人振奋和激励。
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纳托尔女士说:“当她从那群人回来时,我可以看到她发生了巨大的变化,因为她会和我爸爸说话,告诉他:‘我的朋友在那里,我一直在和这个朋友和那个朋友说话。我一直在做这个,我也做过那个,我们还玩宾果游戏。”
RVS 表示,调查还显示,四分之一的人表示愿意自愿参加。
报告称,如果有更多的人挺身而出,那么为痴呆症患者及其护理人员提供的支持数量可能会增加,并有可能推广到其他城镇。
纳托尔女士希望情况确实如此。
“这种支持改变了我的生活,”她说。 “每个患有痴呆症或照顾痴呆症患者的人都应该有权接受这种治疗。”
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