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父母表示,由于担心资金紧张,临终关怀对于患有罕见疾病的儿童“绝对至关重要”英国新闻

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据报道,由于担心一些服务可能因资金压力而被迫关闭,政府可能会向临终关怀部门提供财务生命线。

老板们担心疫情的影响 雇主的国民保险缴款增加,最近在预算中宣布,据报道该部门认为每年可能花费 3000 万英镑。

根据将于明年 4 月生效的新规定,NI 将从 13.8% 提高至 15%,起薪门槛将从每年 9,100 英镑降至 5,000 英镑。

慈善机构呼吁豁免涨价。

六十名跨党派议员签署了一封致护理部长斯蒂芬·金诺克的公开信,呼吁政府为慈善临终关怀部门提供紧急资金,“以防止进一步削减前线临终关怀服务和人员”。

临终关怀旨在改善患有绝症或无法治愈的长期疾病(也称为生命限制)的成人、儿童和青少年的生活质量和福祉。患者、患者的护理人员和家庭成员免费。

宝贝雷恩的故事

拉纳米尔斯告诉天空新闻 莎拉·简·米 (Sarah-Jane Mee) 的《今晚英国》 关于利物浦的专业临终关怀机构 Zoe's Place 为她和她的女儿 Rayne 提供的重要帮助,因为这“减轻了她的负担”,因为她“在家里忙得不可开交”。

Rayne 快两岁了,患有 FOXG1 综合症,这是一种罕见的遗传性疾病,她的母亲说,这意味着她“大脑中缺少了一个负责调节一切的部分”。

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拉娜·米尔斯和她的女儿雷恩

宝贝雷恩
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婴儿 Rayne 患有 FOXG1 综合征 – 一种罕见的遗传性疾病

“她缺少一条对发育至关重要的染色体。她永远不会走路、说话,而且她的肌肉密度低。”

她的母亲说,她还患有癫痫症,并且“免疫系统非常低”。

拉纳说,医生预计雷恩的预期寿命可达五岁。

她说,佐伊之家为患有复杂疾病或残疾的婴儿和幼儿提供支持,“本身就像一个社区……就像一个家外之家”。

“我们每天的奋斗就是让每一天都有意义。”

拉娜·米尔斯和她的小女儿雷恩
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拉纳·米尔斯和雷恩

“我们可以生活得更好”

拉纳还有另外两个年幼的孩子,他们有时也住在临终关怀医院。 “我们感觉当我们把孩子们送走时,我们的精力非常低,我们缺乏睡眠,”她说。

“当我们收集它们时,即使只是一天后,经过一整晚的睡眠和好好的沐浴后,我们就可以更好地照顾它们,我们可以生活得更好……而不是仅仅试图度过这一天。”

她说临终关怀中心“很热情”。拉娜在那里接受咨询,雷恩则接受水疗,帮助她使用手和手臂。当雷恩在母亲接受采访时癫痫发作时,突显了家庭每天面临的压力。

艾维的故事

克莱尔·威辛顿 (Claire Withington) 和格雷厄姆·威辛顿 (Graham Withington) 也得到了佐伊之家 (Zoe's Place) 的帮助,帮助他们照顾四岁的孩子埃维 (Evie)。

克莱尔·威辛顿和格雷厄姆·威辛顿以及他们的女儿伊维
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克莱尔·威辛顿和格雷厄姆·威辛顿以及他们的女儿伊维

Evie 被诊断出患有一种极为罕见的疾病,即 AARS1 基因突变。

据了解,英国只有另外三人患有同样的病症,克莱尔说,这使得埃维无法正常坐起、说话或行走。

她每月在那里接受四次护理,已经去那里大约一年了。

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克莱尔表示,临终关怀医院是“生命线”且“绝对重要”。

她说:“当她在这里时,这意味着我们可以度过没有伊维的一天或一夜,我们知道她受到照顾和照顾,她绝对喜欢他们为她提供的活动。”

“她喜欢和和她有相似需求的孩子们在一起,我们甚至没有告别!”

最近,这家专门的婴幼儿临终关怀医院在筹集了 500 万英镑建造新房后,免于关闭。

埃维一直在为佐伊之家筹集资金。图片:克莱尔·威辛顿
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埃维一直在为佐伊之家筹集资金。图片:克莱尔·威辛顿

克莱尔说,当他们听说临终关怀医院可能要关闭时,他们的家人感到“震惊”。

格雷厄姆表示,临终关怀医院将因雇主国民保险缴款增加而受到打击,这是“荒谬的”和“令人恼火的”。

卫生和社会保障部发言人表示:“本届政府在临终关怀领域面临着巨大的挑战。

“我们决心将更多的医疗保健从医院转移到社区,以确保患者及其家人在最合适的环境中获得个性化护理,临终关怀医院将在这一转变中发挥重要作用。”



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