这张2018年的图像显示了用于DNA测试的23AndMe唾液收集套件。这家总部位于加利福尼亚的公司本周宣布将破产。
Eric Baradat/AFP/Getty图像
隐藏字幕
切换标题
Eric Baradat/AFP/Getty图像
基因测试公司23andMe(允许用户可以吐在试管中,并将样品发送出来进行详细的DNA分析)正在申请破产。
这家加利福尼亚生物技术公司在本周的一份声明中宣布,它已经进入了联邦破产流程,目的是寻找买家来解决其持续的货币麻烦。联合创始人安妮·沃西奇(Anne Wojcicki)也辞去了首席执行官的辞职,并在X上发表了她希望自己购买公司的文章。根据新闻稿,董事会拒绝了她本月初提出的要约。
23AndMe多年来一直面临经济困难,努力克服了许多去网站进行一次性DNA测试的人并没有成为回头客。 11月,该公司放弃了200多名员工,或大约40%的员工。
在23AndMe遭受了690万个客户帐户的大规模数据泄露后,破产公告也不到两年。
该公司在2021年上市后曾经价值60亿美元的价值可能会出售,这引起了人们对超过1500万用户敏感信息会发生什么的担忧。
23andMe在破产公告中说,其客户的数据隐私将是任何销售中的“重要考虑因素”。两名有关数据隐私的法律专家说,但是联邦法律对确保遗传信息的确保几乎没有任何作用。
非营利性电子隐私信息中心律师苏珊娜·伯恩斯坦(Suzanne Bernstein)说:“如果一个小组拥有的个人数据如此之多,则可能是在医院或研究环境中,并且可以由更有意义的保障措施来支配。”
她说:“ 23andMe具有高度敏感数据的规模是独特的。”
您的DNA数据受法律保护吗?这取决于
对于许多23AndMe客户,该公司拥有两个敏感的信息:用户提供的唾液样本以及由其创建的详细遗传概况。
23andMe在有关其网站上发布的破产的常见问题解答中说,新所有者必须遵守使用用户数据使用的“适用法律”,但数据隐私专家说,书籍上没有太多。
爱荷华大学法学教授安娜·普林斯(Anya Prince)说,《健康保险可移植性和HIPAA》(HIPAA)适用于卫生保健提供者和保险公司,但不是直接面向消费者的公司。另一项称为遗传信息的法律非歧视法案禁止雇主和健康保险公司由于遗传信息而歧视人。
普林斯说:“在联邦一级几乎就是这样。”
一些州采用了自己的法律,涵盖了遗传隐私。普林斯说,至少有11个州颁布了法律,据普林斯在2023年发表的一篇文章中,给消费者发表了一定的意见。这些法律通常让用户要求公司删除其数据并要求执法机构获得认股权证或传票以获取遗传信息。她补充说,23AndMe已经遵守这两个政策。
23AndMe还说,它与研究人员共享的任何遗传数据都剥夺了识别信息,例如姓名和出生日期。该公司在破产常见问题解答中表示,它希望“确保与其对客户数据隐私承诺的合作伙伴”。
专家说,如何保护您的数据
23AndMe将通过破产程序继续运营,该公司表示,客户仍然可以删除其数据并关闭其帐户。
加利福尼亚州总检察长罗布·本塔(Rob Bonta)上周在消费者警报中说,居民应“考虑援引其权利,并指示23andMe删除其数据并销毁该公司的所有遗传材料样本”。
电子隐私信息中心的伯恩斯坦说,任何有关23AndMe客户均应删除其数据,要求将其唾液样本销毁,并撤销他们使用其遗传信息进行研究的任何许可。
她补充说:“我们建议采取这些行动并提倡您的州和联邦代表通过强大的消费者隐私法律,因为这只是这样的公司的第一个例子,并购买或出售了大量敏感数据。”
法学教授普林斯(Prince)说,她想知道有多少人知道数据23andMe已经分享了哪些数据以及与谁。例如,公司有 多年来,将匿名数据交给了药品巨型gsk多年,以帮助其开发新药。
普林斯说:“每个人都担心一家新公司可以通过数据做些什么,这是一个问题 – 但坦率地说,人们担心的一些事情,23andme已经可以做或已经做到了。”
关键词: