当退休的拿骚县警察艾莉森·贝里林（Allison Beyerlein）的常规血液工作显示出低水平的血小板 – 有助于控制凝结和出血的细胞 – 三年前，她开始担心，但从未怀疑医生会发现与普通人的任何东西。
当她的血小板水平降低以至于医生将她送到医院急诊室时，她学到了不同的学历。 Beyerlein被诊断出患有获得世界上最稀有的血液疾病之一的Amegakaryopytic血小板减少症（AAT）。这种疾病使她的身体无法产生血小板，使她不断出现危险出血的风险。
医学文献在全球范围内仅记录了大约100例AAT案例。
Beyerlein的案子突出了一个更大的问题。她是一组第一响应者团队的成员，在2001年9月11日，恐怖袭击世界贸易中心之后，他们花了数周的时间清理碎片。但是，世界贸易中心（WTC）卫生计划既不审查，也没有证明9/11袭击后可能与地面零暴露有关的新疾病。这使可能与Beyerlein这样的暴露率有关的新兴疾病患者没有计划覆盖或经济援助。
2001年9月11日在纽约发生恐怖袭击之后，世界贸易中心闷闷不乐者的瓦砾。一架被劫持的飞机坠毁并摧毁了地标结构。 （Porter Gifford/Corbis通过Getty Images摄影）
波特·吉福德（Porter Gifford）/科比斯（Corbis）通过盖蒂图像
Beyerlein告诉美国广播公司新闻：“起初，我只是不明白这么罕见的事情会发生在我身上。” “直到医生开始询问我在零地面上的时间，我才意识到这可能与9/11有关。”
Beyerlein说，她于2001年9月12日（袭击发生后的第二天）首次到达零地面，并在几个月的过程中反复返回那里。她将她接触到零地面的暴露是“频繁延长的”。
WTC卫生计划根据2010年的James Zadroga 9/11 Health Act制定，为响应者和幸存者提供医疗监测，治疗和经济薪酬，其条件已正式证明与9/11零地面零暴露有关。这种认证意味着该计划确定科学证据将疾病与该疾病联系起来，并随后使患者有资格获得治疗范围和补偿。
癌症，哮喘和许多心理健康状况目前已通过WTC健康计划认证。但是AAT没有认证，即使研究表明AAT可能是由于苯（苯）（一种已知的毒素和致癌物）等化学物质的曝光而引起的，该化学物质在零下的灰尘和碎屑中存在。
这引起了一些倡导者的关注，他们说应审查AAT，以确定9/11零暴露是否可以在发展该疾病的人中发挥作用。
“这正是我们需要运行的审核过程的原因，”非营利性监督组织9/11 Health Watch的执行董事Ben Chevat说。 “如果像艾莉森（Allison）这样的罕见疾病出现在响应者中，应立即对其进行评估。”
倡导者说，尽管在9/11的第一响应者社区中可能还有其他AAT案件，但Beyerlein's是唯一的证实。医生已经确定她的疾病不是遗传性的，因此环境暴露可能是对此的解释。
在现任政府之前，倡导者，医生和患者说，他们将定期与计划官员会面，以帮助收集数据和有关新疾病的证据，这些疾病可能会添加到WTC健康计划的认证状况清单中。该数据将由美国国家职业安全与健康研究所（NIOSH）的专家进行审查，该研究所研究与工作有关的健康风险研究。
艾里森·贝里林（Allison Beyerlein）军官于2001年9月12日站在零地面上，恐怖分子袭击了纽约市世界贸易中心的第二天。 （照片由Allison Beyerlein提供）
艾莉森·贝里林（Allison Beyerlein）
尽管通常无法确定个人病的确切原因，但如果数据显示出与9/11地面零暴露的潜在联系，则可以将疾病添加到WTC Health Program下的官方涵盖条件清单中。
在该计划中工作的许多倡导者，医生和幸存者声称，在联邦授权的“通信停顿”下，审查程序现在停滞不前，在此期间，由于没有NIOSH没有介绍或讨论证据，因此无法考虑新的条件进行认证。
倡导者说，这意味着为WTC健康计划增加新状况的过程 – 包括AAT以及一些心血管疾病，自身免疫性疾病和认知问题 – 都处于停滞状态。
一周前，美国广播公司新闻（ABC News）联系时，卫生与公共服务部（HHS）的发言人说，没有通信暂停，并且认证过程正在进行中。
HHS发言人告诉ABC新闻说：“没有沟通停顿。这是2月1日取消的，这被传达给所有部门。” “世界贸易中心健康计划和临床中心目前正在继续为计划成员提供服务，该计划正在接受，审查和处理新的申请和认证请求。”
前国会议员彼得·金（Peter King）是来自纽约长岛的共和党人，也是《扎德罗加法案》最早的冠军之一，他告诉美国广播公司新闻（ABC News），尽管有HHS声称，但在WTC卫生计划中实际上仍未证实新疾病的通讯停顿。
美国 – 11月17日：参议员查克·舒默（Dn.Y. （由Bill Clark/CQ滚动电话照片）
Bill Clark/CQ-Roll Call，Inc通过Getty Imag
金说：“ HHS可以称其为想要的东西。实际上，与9/11社区完全没有沟通。在我看来，这是一块石墙。”
他补充说，尽管最终可能会发现像艾莉森这样的疾病在9/11响应者中不经常发生，但每个请愿书都应迅速审查。国王说，例如，如果没有它，响应者及其医生就不知道新兴条件是否适合更大的模式。
金说：“对于患者来说，不确定性几乎与疾病本身一样破坏性，并且该计划保持沉默的时间越长，反应者就会对其诺言怀疑。”
ABC新闻新闻请求发给HHS的有关前众议员的主张的评论请求并未立即收到答复。
9/11 Health Watch的Ben Chevat告诉ABC News，WTC健康计划旨在成长和适应，因为9/11响应者在9/11响应者之间浮出水面，但今天它被困在中立。他说，如果没有积极的监视和及时的决定，该系统就有可能无法提供服务的系统。
Chevat和其他倡导者已敦促采取行动。在最近发给HHS秘书罗伯特·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）的雪瓦特（Chevat）的一封信中，他声称请愿书已经没有得到答复数月，对新条件的监视已经停止，该计划尚未公开解释其如何跟踪与9/11零暴露的潜在链接的条件。
雪瓦特写道：“该计划必须遵循规约下的要求，并做出这些待处理的决定。”他告诉ABC新闻，他尚未收到对他的信的回复。
世界贸易中心的南塔2001年9月11日在纽约市倒塌。
托马斯·尼尔森（Thomas Nilsson）/盖蒂图像
Beyerlein的最后一次沟通说，她从WTC健康计划中获得的是今年1月，没有为她的疾病提供承保范围或赔偿，但表示如果确定了与WTC相关的状况，他们将与她联系。
没有认证，拜琳将无法获得WTC健康计划的援助，以支付她的医疗费用或获得其他疾病造成的损失的赔偿，如果证明是由于她的地面零暴露造成的。
Beyerlein告诉ABC News：“我牺牲了作为第一批响应者之一，但现在我面临着一场持续的斗争，只是为了使我的疾病认可。” “这种疾病改变了我日常生活的一切。我每天都在生活，因为我知道我可以在没有警告的情况下流血，但政府无法决定我是否应该照顾。这是不公平的。”
“我在零地面上完成了我的工作。现在他们需要做他们的工作，”贝勒林说
（Tagstotranslate）（T）第124948620条
关键词：
