我 听力学家对我和我的丈夫说的话不应该感到惊讶。听力损失在我的家人中。我的母亲聋了,我的祖父和伟大的叔叔也是如此。然而,当我们被告知我们的女儿有中度至严重的听力损失,并且必须在她的余生中戴上助听器时,我觉得自己好像被一辆公共汽车撞了。我死了。
那是1996年,我们坐在纽约市中心的斯巴达医生办公室里。这不是像我们的儿科医生那样温暖而舒适的环境,而是墙上没有恐龙的照片。没有低矮的缓冲座椅供孩子们坐在上面。咨询室很黑,有一个闪烁的荧光灯,一张金属桌子和几个木椅。该中心是一个非营利组织,照顾那些听力损失和耳聋的人。他们缺乏装饰的东西,而不是在任务中所弥补的。
我们之所以在这里,是因为关于我们两岁的女儿佐伊(Zoe)的某些东西使我停下来。在家里,她是聚会的生活,但是每当我们离开房子时,她都会变得痛苦地害羞。这并不是听力损失的教科书症状,但是鉴于我的家族史,我知道可能是。
我和我丈夫都坐在桌子上,佐伊坐在我的腿上。在这个毫无生气的房间里,她是一阵颜色。她穿着她标志性的从头到脚的粉红色,每周都穿着她每周骑自行车的三件衣服之一,每次旋转时都会闪闪发光(经常),这是一条超大的蝴蝶结式的搭配。她很可爱。
当我看着听力学家以我祖父穿着的那种幕后辅助手段适合她时,我哭了。她太少了,这些米色的医疗设备很大。我为承认这一点感到ham愧,但我想到的那一刻就是:“谁会带着佐伊带着这些大的笨拙的东西伸出她的耳朵?”
听力学家看到了我的脸,对我说了一件深刻的事情,这些年来一直留在我身边:“随着孩子的变化,助听器变得越来越小。”
那时,我不知道她在说什么 – 或者这种建议会成为什么样的。我想像所有指向佐伊的耳朵的孩子都在旋转,想知道那些丑陋的事情是什么 – 他们就像佐伊残疾的广告牌。我担心她会变得自觉,并最终对自己是谁感到尴尬。好像我有一个水晶球一样,我设想她是一个无法建立有意义关系的成年人。
医生将助听器的助长握在自己的耳朵上,说:“看吗?不是那么大。”我不得不承认她有一点。然后她给了我一面镜子,建议我把它们抱在自己的耳朵上,我更加相信她是对的。
我不再烦躁不安,敲打脚。
但是她没有完成。
她打开了书桌抽屉,掏出几对助听器。她将它们排成一列,这是最古老的模型,并解释说:“这就是技术在短短四年内走到多远。”我对最近设计的辅助工具的小多少感到震惊。但这不仅使它们有所不同:最新的看起来很酷。就像苹果那样设计的东西。
她向我保证:“我毫不怀疑这项技术会不断发展。”
医生的话从字面上和隐喻上都响了。佐伊会长大,耳朵后面的那些笨拙的东西几乎不会引起人们的注意。但更重要的是,我认为定义女儿的大坏事也会消失在背景中。佐伊总是很难听到,但是当我对她的听力损失达成协议时,很明显,这只是她一生中的一个数据点。她的信念实际上是有史以来最好的电影,她也会很有趣,数学和坚定不移。
多年来,与听力学家的谈话提醒我们女儿做了我们的对话。在二岁时,将她与大笨拙的助听器相提并论可能感觉就像是损失,但是早期的干预意味着佐伊并没有延迟言语,而错过了关键的发展和社会化里程碑。
在我坐在办公室椅上16年后,想知道是否有人会带我的女儿参加舞会,佐伊在去舞蹈的路上穿上了长长的粉红色礼服和荧光的粉红色高跟鞋。事实是,这绝不是关于舞会的,而是要佐伊适应。每当我发现自己得出结论或假装知道别人的反应时,我都会停下来,记住善良的听力学家曾经说过的话:“随着孩子的变化,助听器会变得更小。”没有什么是静态的,一切都处于不断变化的状态。即使是这个不完善的妈妈。
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