杰西·纳尔逊 (Jesy Nelson) 发起的对婴儿进行更多健康检查的运动获得了 10 万个签名,这意味着该运动必须由议员们进行辩论,她泪流满面。
这位 34 岁的双胞胎,Ocean Jade 和 Story Monroe Nelson-Foster, 患有一种罕见的遗传疾病, 五月早产后患脊髓性肌萎缩症(SMA)。
周四,这位 Little Mix 歌手要求对新生儿进行更严重健康状况检查的请愿书已达 10 万人,确保该请求将在议会进行辩论。
“我无法呼吸,我无法呼吸。这太难受了,”她在 Instagram 上发布的视频中说道。
她后来写道:“我无法用言语表达我对这一刻刚刚发生在这里的感激之情。这一切都归功于你们。”
“感谢每一位抽出时间签署这份请愿书的人。你们不知道这对我和 SMA 社区意味着什么。
“这是第一个障碍,但我们确实做到了,我坚信,我们将共同做出改变。”
请愿书旨在将 SMA 筛查添加到新生儿血斑筛查测试(也称为足跟采血测试)中。
据英国国家医疗服务体系(NHS)称,这种情况会导致肌肉无力、运动问题、呼吸和吞咽问题、肌肉震颤以及骨骼和关节问题。
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在宣布她们的病情时,尼尔森说她的女儿们可能永远不会走路。
她今年早些时候表示:“这引起了很大的骚动,这令人惊讶,因为 SMA 社区多年来一直对此大喊大叫,但从未得到认真对待。
“我只是真心祈祷它最终能尽快改变。”
上个月,她还与卫生部长韦斯·斯特里廷会面,讨论了这一情况。
她在怀孕期间的挣扎记录在周五推出的六集纪录片系列《杰西·尼尔森:小混合后的生活》中。
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